21.02.2023. Председатель Комитета Парламента ЧР по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта Аднан...

Нагаев и депутат Алихан Элембаев приняли участие в Расширенном заседании Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

От Чеченской Республики в заседании, которое прошло в режимеПоказать ещё видеоконференцсвязи на площадке Научно-исследовательского института имени академика Ю.Е. Вельтищева Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, также приняли участие начальник отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения ЧР Хадижат Джунаидова и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава ЧР Джамиля Сайдаева.

Обсуждение проходило с участием депутатов Государственной Думы и законодательных органов субъектов Российской Федерации, руководителей фонда «Круг добра», представителей Минздрава России, научных медицинских учреждений и пациентских организаций. 

В ходе совещания обсудили итоги работы Экспертного совета в 2022 году, презентацию IV тома «Белой книги» (ежегодного бюллетеня уникальных данных Экспертного совета) и актуальные проблемы в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Говорили о необходимости создания отечественной инструментальной и терапевтической базы, укрепления сотрудничества с клиницистами, чтобы теория и практика шли нога в ногу. В ходе заседания также обсуждались вопросы финансирования незарегистрированных препаратов, обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов и формирования орфанных центров в регионах, так как по редким заболеваниям после диагностики и назначения терапии необходима комплексная помощь именно на местах.  

Участники Экспертного совета отметили необходимость уменьшить сроки обеспечения лекарственными препаратами детей страдающими орфанными заболеваниями, предоставляемыми фондом «Круг добра». Сейчас с момента заявки до поставки препарата проходит от 72 до 100 дней. Было предложено формировать годовой запас препаратов с переходящим остатком на следующий год и ввести единую норму на срок вывешивания извещения о закупке в срок до 7 дней.