02.02.2024. Председатель Комитета Парламента Чеченской Республики по вопросам социальной политики.

02.02.2024. Председатель Комитета Парламента Чеченской Республики по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта Аднан Нагаев в формате видеоконференцсвязи принял участие в расширенном заседании Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.



В заседании также приняли участие: директор Департамента материнства и детства Министерства здравоохранения ЧР Таиса Ирбаиева, начальник отдела лекарственного обеспечения Минздрава ЧР Хадижат Джунаидова и главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», член Экспертного Совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Сергей Воронин.

В рамках заседания было 25 выступлений профильных федеральных и региональных специалистов. Обсудили итоги работы совета за 2023 год, актуальные проблемы в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, выделение в особый статус ультра-орфанных заболеваний и V Том «Белой книги». 

«Белая книга» - ежегодный бюллетень уникальных данных экспертного совета, в создании которого участвуют представители пациентских организаций, врачебных профессиональных объединений, специалисты из НКО, представители Минздрава и эксперты из других областей.

Отдельное внимание уделили вопросам обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов и формирования орфанных центров в регионах, так как по редким заболеваниям после диагностики и назначения терапии необходима комплексная помощь именно на местах.