В Министерстве здравоохранения ЧР состоялось Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными)...

В Министерстве здравоохранения ЧР состоялось Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год.

Оно было организовано председателем Комитета Парламента ЧР по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта Мусой Ханариковым. В совещании приняли участие вице-спикер высшего законодательного органа власти Аднан Нагаев, члены Экспертного Совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также представители территориальных и федеральных органов власти.

Эксперты привели данные мониторинга решенных вопросов в рамках программы выездных сессий. Также участники ознакомились с новыми законодательными решениями в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями за прошедший год, затронули вопросы стратегической необходимости производственных аптек в регионах РФ, регионального производства собственных продуктов специализированного питания для людей с редкими заболеваниями.

Орфанные заболевания — это редкие формы болезней, распространенность которых в популяции реже, чем 10 случаев на 100 000 людей. Они чаще всего являются следствием наследственного нарушения обмена веществ и могут затрагивать все органы и системы, изолированно или комплексно.

Минздравом ЧР совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» проводятся мероприятия, направленные по оперативному началу лечения вновь выявленных пациентов с теми или иными заболеваниями, входящих в перечень утвержденным ЭС Фонда по обеспечению. В частности, направление заявок в кратчайшие сроки, перераспределение внутри региона, а также между субъектами. Деятельность фонда оказывает неоценимую помощь в обеспечении детей региона лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также медицинской помощью с использованием уникальных методов лечения.

Отметим, что данного рода совещания прошли в 56 регионах, по результатам посещения были приняты резолюции по обсужденным вопросам.